Rodina chorého dieťaťa na rakovinu

Zvlášť rodičia veľmi malých detí, často mladí a neskúsení ľudia, musí čeliť útoku na istotu ohľadom svojich rodičovských schopností a kompetencií. Keďže ide o detského pacienta, ktorému bola diagnostikovaná rakovina, musí sa celé jeho okolie vyrovnať s touto skutočnosťou. Bol porušený "normálny" chod vecí – a vďaka tomu sú rodičia často pod psychickým tlakom. 

Fázy prijatia

Mnohí rodičia sa do fázy znovunastolenie rovnováhy nikdy nedostanú a pocity smútku, strachu, viny a obáv z budúcnosti u nich pretrvávajú celý život. Toto napätie dlhodobo narušuje rodinnú harmóniu a bráni prijatiu nových obranných mechanizmov potrebných k efektívnemu fungovaniu nielen chorého dieťaťa a rodičov, ale aj súrodencov a širšej rodiny.

Trvanie a intenzita jednotlivých fáz je veľmi variabilná a závisí od mnohých faktorov (závažnosť choroby, osobnostné charakteristiky dieťaťa, copingové stratégia a podobne) Medzi najčastejšie ťažkosti s adaptáciou patrí hyperprotektivita voči chorému dieťaťu, ambivalentné pocity, pretrvávajúca zlosť a pocity viny ako na seba, tak aj obviňovanie druhého rodiča.

 Prečítajte si aj Rakovina a štádiá jej prijatia pacientom.

Ak sa vyskytujú pred prepuknutím choroby medzi rodičmi závažnejšie partnerské problémy, hrozí pod tlakom spojeným s nebezpečnou diagnózou a náročnou liečbou dieťaťa aj rozpad vzťahu.

Základ je komunikácia

Zásadný význam v psychoonkologickej starostlivosti má určite aj komunikácia medzi zdravotníckym personálom a rodinou pacienta. Veľká časť rodičov je nespokojná s formou oznámenia, nedostatkom poskytnutých informácií a malou mierou poskytnutej opory zo strany zdravotníkov.

Ošetrujúci lekár by si mal vyhradiť dostatok času a pokojné prostredie na oznámenie diagnózy, pričom by mal hovoriť s oboma rodičmi súčasne (oznámenie len jednému rodičovi na neho kladie príliš veľké emočné bremeno, navyše hrozí skreslenie informácií podaných partnerovi), podávať svoj výklad postupne a zrozumiteľne a na konci rozhovoru sa uistiť, že všetky informácie boli pochopené. Lekár by sa mal tiež vyvarovať zamlčovaniu faktov a prehnaného optimizmu.

Ako vnímajú diagnózu "rakovina" súrodenci?

Zdraví súrodenci sa môžu cítiť odstrčení a odmietnutí, najmä, ak sa ich rodičia rozhodnú "ušetriť nepríjemných detailov" a nezapoja ich do diania okolo chorého dieťaťa. Súrodenci v mnohých prípadoch žiarlia na pacientovo miesto v strede záujmu celej rodiny a vzťah k chorému bratovi / sestre môže ochladnúť či nadobudnúť bezvýrazný charakter.

Kritický vek

Kritický vek nastáva medzi šiestimi a desiatimi rokmi. Práve vtedy sa objavuje najväčšia potreba orientovať sa v okolitom dianí. Preto je nutné súrodencom vysvetliť, že ide o chorobu, ktorá nie je nákazlivá a nikto ju nezavinil, a že ju možno ovplyvniť a v mnohých prípadoch aj vyliečiť. Hlavné dve oblasťou problémov súrodencov onkologických pacientov možno definovať ako „príliš veľa pocitov“ a „výrazné zmeny v živote“.

Medzi najčastejšie emócie zdravých súrodencov patrí odmietnutie, odcudzenie a osamotenia, vina, pocit nedôležitosti a bezvýznamnosti. V niektorých prípadoch sa u týchto detí dokonca môže vyvinúť želanie, aby tiež ochoreli a získali tak naspäť pozornosť a starostlivosť rodičov.

Do druhého okruhu, teda zmien v živote dieťaťa, sa radí častejšia neprítomnosť rodičov doma, túžbu po súrodencovi, s ktorým dieťa bolo zvyknuté sa hrať. Často sú súrodenci nútení prevziať za seba väčšiu zodpovednosť a prejaviť vyššiu samostatnosť. Ak sa vyskytnú zároveň finančné ťažkosti, nemusí byť jednoduché naďalej umožniť potomkom navštevovanie mimoškolských aktivít, čím stráca možnosť odreagovanie sa a podpory zo strany rovesníkov.

Významnú úlohu v prispôsobení a zvládaní tejto ťažkej diagnózy pacientovými najbližšími hrá rodinná odolnosť. Medzi pozitívne faktory patria zdieľané hodnoty, flexibilita, schopnosť rastu na základe skúseností, zmysluplnosť, riešenie problémov, otvorenosť a otvorená komunikácia. Za negatívne faktory súvisiace s adaptáciou na náročnú situáciu možno považovať napríklad nedostatok emocionálnej opory, rigiditu, bezmocnosť, obviňovanie a izoláciu.